¿Qué es la E.L.A.?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neuromuscular degenerativa. Poco se conoce de la misma a día de hoy. No se sabe que la provoca, ni por qué, ni como eliminarla, ni siquiera como ralentizarla. Por no saber, no sabemos ni diagnosticarla, se realiza por descarte de otras patologías.

DATOS

  • Afecta más a hombres que a mujeres. Hay más incidencia entre los 40 y 70 años.
  • La esperanza de vida es de tres o cuatro años desde el diagnóstico. Hay excepciones, como la de Stephen Hawkings, que vivió 55 años con la enfermedad. Tampoco se sabe por qué sucede eso.
  • En España, la tasa de enfermos de ELA es ligeramente superior al resto de europa. La zona de Elda-Petrer, junto a una comarca cordobesa, son las zonas con la tasa más alta del país. Aunque se desconoce el motivo, los expertos trabajan con un componente genético para algunos casos.
  • En el momento que se diagnostica, el cuerpo dejará de responder paulatinamente hasta quedar totalmente inmóvil. El cerebro no se verá afectado en ningún momento, por lo que se es totalmente consciente de lo que está sucediendo, y sucederá.
  • En España, se diagnostican tres casos diarios. Fallecen, a su vez, tres personas diarias. La población permanece estable en unos 4.000 enfermos.
  • A día de hoy, hay 4.000 personas totalmente sanas que tendrán ELA en cinco años. Evidentemente, ellos no lo esperan.
  • Actualmente, solo existe un fármaco que, en algunos casos, ralentiza levemente el desarrollo de la enfermedad.
  • Se están realizando diversas investigaciones que podrían detener el avance de la enfermedad. El Instituto de Neurociencias de Alicante ha finalizado la investigación con ratones con éxito. Se encuentran en la fase final de la investigación, ya con enfermos. Los resultados son muy esperanzadores ya que han logrado, en ratones, detener el avance de la misma.

Futuro de la enfermedad

Con los pocos datos que se conocen, existe mucho recorrido por delante. Existen diversas asociaciones y fundaciones que financian investigaciones al respecto. Como es lógico, la mayoría arrojan un resultado negativo, pero sirve para ir delimitando el camino que lleve hasta el conocimiento, y la erradicación, de la enfermedad.

La E.L.A., como ya ha sucedido con otras muchas enfermedades, pasará de ser mortal a ser crónica. Posteriormente, se logrará que simplemente deje de avanzar. El paso siguiente, será retroceder el desarrollo de la enfermedad. Finalmente, se convertirá en una enfermedad más , como otra cualquiera, que se erradicará de nuestro cuerpo con una serie de cuidados y fármacos.

¿Cuándo sucederá esto? Desgraciadamente, dentro de tiempo. ¿Cuánto tiempo? eso depende de nosotros, cuanto más gente en el mundo colabore con alguna investigación, antes llegaremos al final del camino.  No dudes que, con cada colaboración que realices, estás adelantando el fin de la ELA unos minutos.

¿Qué es PedaEla?

Somos una asociación benéfica, registrada en la Generalitat Valenciana, que buscamos dar a conocer, y recaudar fondos para la investigación de la E.L.A. Desde 2015, hemos realizado diversos eventos benéficos de ciclo indoor y deportivos en la provincia de Alicante, siempre al amparo de otras asociaciones.

Finalmente decidimos dar un paso al frente, para constituir nuestra propia asociación, con el fin de disponer de más libertad respecto a la organización de eventos benéficos, así como el destinatario de los beneficios.

A final de año, los beneficios obtenidos de todas las actividades, se destinarán a un centro de investigación con este fin. Para este año, estamos en contacto con el Instituto de Neurociencias de Alicante, con el fin de colaborar en su investigación, ya que se encuentran en fase avanzada para detener el avance de la enfermedad.

Si quieres colaborar con nosotros, no dudes en ponerte en contacto.

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